2 familles sur 3 vivent dans l'incertitude jusqu'à la veille de la rentrée scolaire

Les données du sondage :
Sujet : "Rentrée scolaire et incertitudes"
Nombre de participants : 69
Durée : Septembre 2008

71% des parents ont vécus dans l'incertitude jusqu'à la veille de la rentrée scolaire
La rentrée scolaire est très souvent une période d'incertitudes lorsqu'on est confronté à l'autisme. Inutile de rentrer dans les détails sur ce blog, qui s'adresse à des personnes connaissant bien ce problème.
Par contre, j'étais loin de me douter du résultat.

Seulement 10% des situations ont été dénouées avant l'été
On imagine l'impact sur les vacances d'été, période clé pour se reposer et se ressourcer...
Ci-dessous les résultats en détails




Le sondage d'Octobre 2008 : bilan rentrée scolaire
Le sondage de ce mois ci est la suite logique de ces résultats : quel bilan pour cette rentrée scolaire.
Précision sur les choix du sondage du mois d'octobre
1- conforme aux souhaits = Vous avez obtenus les modalités de scolarité que vous attendiez, avec ou sans AVS, le nombre d'heures prévus etc...
2 - non conforme aux souhaits = Vous n'avez pas obtenus les modalités de scolarité que vous attendiez, etc...
Le sondage est disponible en haut à droite de cette page ou en cliquant ici !

Merci par avance d'y participer et de prévenir les personnes concernées.
ça ne prend que quelques secondes et ça permet à tous de comparer avec ses propres expériences.

Rappel sur l'utilisation des résultats de sondage Cielenbleu
Vous pouvez utiliser les résultats du sondage en respectant deux consignes :
- citer l'origine du sondage : www.cielenbleu.fr
- interdiction d'en faire une utilisation commerciale.

L'autisme empeche la moitié des familles de partir en vacances

Les données du sondage :
sujet : "Partez vous en vacances cet été ?
nombre de participants : 61
durée : Juillet et Août 2008

48% des foyers ne sont pas partis en vacances, à cause de l'autisme
48% des participants au sondage déclarent ne pas partir en vacances à cause de l'autisme.
C'est une augmentation de 12 points par rapport à l'été dernier (36% en 2007).
Surtout, le nombre de familles qui ne sont pas parties en raison des échecs précédents, a doublé (41% en 2008vs 21% en 2007)...
7% des familles n'osent même pas essayer (vs 15% en 2007)

31% sont partis, avec plus ou moins de craintes
- 8% sont parties avec "la peur au ventre" (vs 9% en 2007)
- 23% sont parties légèrement soucieuses (vs 25% en 2007)
Ces chiffres sont à peu près stables.

Moins de familles partent en vacances "sans appréhensions"
En 2008, 21% déclarent partir sans appréhensions (vs 29% en 2007).
C'est 8 point de moins.






Suspense et dénouement...c'est le sondage du mois de Septembre 2008
L'avant rentrée scolaire étant une période d'attentes et incertitudes, je vous propose d'en faire un sondage. Un reportage sur le sujet a aussi été diffusé au 20h de TF1.
L'idée est donc de mesurer à quel moment vous avez dénoué la situation (AVS, confirmation ou refus d'accès à l'école etc...). Que ce dénouement soit positif ou négatif, il s'agit de "comptabiliser" le pourcentage de personnes ayant vécu dans l'incertitude durant les derniers jours et dernières semaines.
C'est le sondage du mois septembre.
Merci par avance d'y participer et de transmettre le lien vers les personnes concernées.

Rappel : Vous pouvez utiliser les résultats du sondage en respectant deux consignes :
- citer l'origine du sondage : www.cielenbleu.fr
- interdiction d'en faire une utilisation commerciale.

Le "Plan autisme" a largement déçu les familles

Les données du sondage
Sujet : Comment jugez vous le plan autisme ?
Nombre de participants : 82
Durée : du 1er au 30 juin 2008

77% des familles non satisfaites par le Plan autisme
62% le trouvent décevant et 15% le jugent passable.
Je m'attendais à ces résultats, mais maintenant nous avons un point de repère chiffré.
Pourtant, les médias en ont plutôt donnés une impression positive. Et les personnes non confrontées à l'autisme semblent le juger positivement. C'est la particularité de ce plan. Les concernés en sont déçus et les non concernés satisfaits (si j'en juge les commentaires dans la presse et dans mon entourage).

6% le trouve "bien" ou "très bien"
Ce chiffre est très faible au regard de l'importance de ce Plan.
Nous ferons un bilan dans 12 mois pour voir l'évolution de ce vote.
D'ici là, le Plan sera peut-être entré en application

Le sondage "un an après"
A partir de cet été, nous allons relancer des sondages "un an après", pour suivre l'évolution d'une situation d'une année sur l'autre.
Le sujet de cet été est naturellement "Partez vous en vacances cet été ?" initialement lancé l'été dernier.
Ce sondage restera en ligne jusqu'au 31 août.

Pour en savoir plus :
Le Cielenbleustore : des livres sur l'autisme
Pour trouver rapidement des publications utiles et incontournables.
La possibilité d'acheter [?] sur un site spécialisé (fnac, amazon ...), et d'aider Cielenbleu à rembourser certains frais (nom de domaine, hébergement etc...) [?].

Rappel : Vous pouvez utiliser les résultats du sondage
Chaque parent, site internet, association, est libre d'utiliser les résultats de ce vote en respectant deux consignes :
- citer l'origine du sondage : www.cielenbleu.fr
- interdiction d'en faire une utilisation commerciale.

Les sports individuels plébiscités

Les données du sondage
sujet : "Quel sport pratique votre enfant ? "
nombre de participants : 57
durée : Mai 2008

94% se tournent vers les sports individuels
La piscine est l'activité sportive la plus pratiquée (39%). L'attrait pour l'eau a déjà été mis en exergue sur un autre sondage; aussi ce résultat est assez logique. Viennent ensuite, l'équitation, la gymnastique, le vélo et les arts martiaux. La plupart de ces sports nécessitent évidemment des échanges avec l'autre, et sont donc bénéfiques.

6% pratiquent un sport collectif
La pratique d'un sport collectif nécessite un échange plus prononcé avec ses pairs. Ce qui le distingue du sport individuel, c'est que la performance individuelle influe sur la performance du groupe. L'enfant adapter ses mouvements aux autres participants, partenaires et adversaires. (ex : transmettre le ballon au bon moment, communiquer avec ses partenaires, etc...).
Le niveau d'attention, de compréhension, et d'adaptabilité est relativement exigeant.
Cela explique sans doute le faible taux dans ce sondage.





Le sondage du mois de juin s'attarde sur le résultat du plan autisme, dévoilé le 16 mai dernier.
Il n'est pas question ici d'ouvrir un débat, mais de répondre simplement, et laisser une trace quantifiée sur le web, de votre avis sur ce plan.
Pour mettre un lien direct vers ce sondage, copiez le code suivant : sondage Cielenbleu, Juin 2008

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Le Cielenbleustore : des livres sur l'autisme
Pour trouver rapidement des publications utiles et incontournables.
La possibilité d'acheter [?] sur un site spécialisé (fnac, amazon ...), et d'aider Cielenbleu à rembourser certains frais (nom de domaine, hébergement etc...) [?].

Rappel : Vous pouvez utiliser les résultats du sondage
Chaque parent, site internet, association, est libre d'utiliser les résultats de ce vote en respectant deux consignes :
- citer l'origine du sondage : www.cielenbleu.fr
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60% des enfants touchés par l'autisme pratiquent un sport

Les données du sondage
sujet : "Autisme et sport "
nombre de participants : 79
durée : Avril 2008

60% des enfants touchés par l'autisme pratiquent un sport.
En comparaison, 70% des enfants sans handicap pratiquent un sport (source étude 2003 de la région Pays de la Loire). Ce n'est pas si mal.

Par contre, je suis agréablement surpris par le taux de 37% d'enfants pratiquant un sport dans un club. C'est un chiffre encourageant compte tenu des contraintes que cela implique : discipline, écoute et suivi des consignes, adaptation au rythme de vie d'un groupe.

23% pratiquent le sport en privé. C'est sur certains aspects plus simple (moins de contraintes pour l'enfant), mais nécessite aussi une implication plus forte des parents qui doivent jouer le rôle de l'instructeur.

Enfin, 40% des personnes touchées par l'autisme ne pratiquent pas du tout de sport.



Le sondage du mois de mai étudie plus en profondeur la pratique du sport. Quel sport pratique votre enfant ?
Pour mettre un lien direct vers ce sondage, copiez le code suivant : sondage Cielenbleu, mai 2008

Pour en savoir plus :
Le Cielenbleustore : des livres sur l'autisme
Pour trouver rapidement des publications utiles et incontournables.
La possibilité d'acheter [?] sur un site spécialisé (fnac, amazon ...), et d'aider Cielenbleu à rembourser certains frais (nom de domaine, hébergement etc...) [?].

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Sondage de mars annulé et relancé en Avril

Bonjour à tous,

Un incident technique sur le sondage du mois de mars, m'empêche de donner un décompte précis des votes. J'en suis désolé et m'excuse auprès de ceux qui ont participé.

Mais plutot que de fournir des résultats erronés, je préfère relancer le vote en le simplifiant et en le découpant sur 2 mois. Ce mois ci, il est simplement question de préciser si votre enfant pratique du sport en club, hors d'un club, ou s'il n'en pratique pas du tout.

Merci pour votre compréhension et participation.

Nouveau ! Vous pouvez afficher un lien direct vers ce sondage depuis votre site, blog, email.
Il vous suffit de copier le lien suivant : sondage cielenbleu

Presque tous volontaires pour participer à la recherche sur l'autisme

Les données du sondage
sujet : "Autisme et recherche "
nombre de participants : 68
durée : Février 2008

91% des participants souhaite pouvoir accéder à une étude/recherche sur l'autisme.
Ce sondage n'a pas passionné les foules, avec seulement 68 participants.
Le peu d'études menées en France, et donc le peu de possibilité d'y accéder, explique sans doute ce faible taux de participation.





Je vais donc essayer de vous proposer un sujet plus intéressant : [?]
L'autisme et la pratique du sport. Pensez à indiquer si votre enfant fait du sport + s'il le fait dans le cadre officiel d'un club ou non.


Pour en savoir plus :
Le Cielenbleustore : des livres sur l'autisme
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Rappel : Vous pouvez utiliser les résultats du sondage
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60 % des personnes atteintes d'autisme sont très attirées par l'eau

Les données du sondage
sujet : "Autisme et contact avec l'eau "
nombre de participants : 101
durée : Janvier 2008

L'attirance pour l'eau est très forte chez les personnes atteintes d'autisme
Depuis la création de ces sondages, jamais nous n'avions obtenus de résultats aussi clairs:
60% sont très attirés par l'eau, tandis que 5% détestent.
29% aiment bien le contact avec l'eau,
3% n'aiment pas trop,
3% ne trouve aucun rapport à l'eau significatif.



Pourquoi un sondage sur le thème de l'eau ?
Le site internet du New York Times a publié un article où un policier expliquait qu' ils retrouvaient souvent noyé ou proche de l'eau, les personnes autistes déclarées disparues, (cliquez-ici pour accéder à l'article en anglais). Cet article m'a interpellé. J'ai voulu savoir si la plupart d'entre nous partageait ce constat de la forte attirance vers l'eau.


Seriez-vous intéressés à participer à une étude/recherche sur l'autisme ?
C'est le thème du sondage pour ce mois de février.
Bien entendu, je sous entend une étude sérieuse, qui porterait sur des sujets propres à faire avancer l'autisme : génétique, bilan sur les stratégies éducatives, régimes alimentaires etc... Le tout mené dans un environnement encadré par des professionnels reconnus par les parents.
Cette précision donne l'air d'enfoncer des portes ouvertes, mais a le mérite de clarifier le thème et d'éviter de générer certaines interprétations malveillantes.


Pour en savoir plus :
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Les parents sont divisés sur l'efficacité du régime Sans Gluten-Sans Caséine

Avant tout, bonnes fêtes à tous, et merci de contribuer à l'information sur l'autisme.

Les données du sondage
sujet : "Avez-vous testé le régime SGSC ? "
nombre de participants : 102
durée : Décembre 2007

64% ont testé le régime sans gluten sans caséine
parmi ceux qui l'ont fait, près de la moitié (45%) sont très satisfaits du résultat obtenu.
25% ont constatés quelques progrès, 30% n'ont obtenus aucuns résultats.

36% des parents n'ont pas jugé utile de l'essayer
74% d'entre eux jugent que le régime n'est pas un moyen approprié de lutter contre l'autisme.
26% l'essaieront peut être un jour.

En résumé, le régime sans gluten et sans caséine divise, quant à son impact sur l'autisme. Un coup d'oeil au résultat graphique ci-dessous nous montre bien qu'aucune réponse ne prédomine.
Personnellement, nous l'avons testé durant près d'un an sans aucun résultat probant. Mais nous avons aussi croisé des parents qui l'ont testé avec succès.


Le sondage de janvier : L'autisme et le contact avec l'eau.
Ce sondage peut surprendre, mais il est d'actualité. Les enfants autistes ont un rapport à l'eau qui n'est jamais simples : souvent ils adorent ou détestent. Un récent article du New York Times, concernant la sécurité des enfants autistes, confirme leur forte attirance envers l'eau et les dangers que cela représente.

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70% des familles ont envisagé de quitter la France

Les données du sondage :
sujet : "Avez-vous envisagé de quitter la France? "
nombre de participants : 105
durée : Novembre 2007

Il n'y avait que 2 réponses possibles : Oui ou Non.
Réponse Oui : 70%
Réponse Non : 30%
Bien entendu, il était question d'envisager et non pas forcément de passer à l'acte.

Je ne vais pas donner la liste exhaustive des raisons qui nous poussent à aller voir ailleurs, nous les connaissons tous; l'autisme est mieux compris dans certains pays...
Comme toujours, le but est surtout de confronter un avis personnel (le votre, le mien) avec l'ensemble.
Personnellement, j'ai envisagé de partir, mais je n'ai pas encore pris de décision.

Le sujet du mois de décembre nous entraine sur un sujet complètement différent : les régimes alilmentaires et plus particulièrement le Sans-Gluten-Sans-Caséine.
Notre enfant l'a suivi de façon stricte durant 6 mois. Je donnerai mon avis à la fin du sondage.


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Un bilan de rentrée scolaire mitigé

Les données du sondage
sujet : Bilan de la rentrée scolaire 2007
nombre de participants : 106
durée : Octobre 2007

23% des enfants attendent toujours la nomination d'une AVS
Parmi eux, la majorité est simplement déscolarisé...
Ces résultats reflètent la trop lente évolution dans l'accueil scolaire des enfants.
Pourtant, nous n'avons pas le temps.
Combien d'années, de sondages, pour qu'enfin la prise en charge scolaire soit efficace ?
Combien de commissions et rapports pour évaluer des méthodes appliquées ailleurs avec satisfaction ?

L'école à domicile, ou ailleurs
Faute d'accueil à la hauteur des besoins de l'enfant, 9% des parents ont fait le choix de la scolarisation à domicile.
D'autres (3%) ont déménagé pour pouvoir scolariser leur enfant.

L'école, oui, mais un peu moins...
27% des enfants ont obtenu moins d'heures d'AVS que prévu.

37% ont obtenus un nombre d'heures suffisants
d'un point de vue quantitatif, ces enfants sont accompagnés.
Mais le sondage du mois de juin rappelait que 84% des AVS n'étaient pas formés à l'autisme.


Plus qu'un sondage, il faudrait un observatoire annuel sur l'integration scolaire.
Il s'appuierait sur 3 critères :
- Taux d'enfants déscolarisés (hors choix des parents)
- Taux d'AVS déployés par rapport aux besoins réels
- Taux d'AVS formés aux stratégies éducatives de l'autisme par rapport aux besoins réels
Sauf erreur de ma part, ces chiffres ne sont pas disponibles aujourd'hui.[?]

Un autre critère, plus suggestif, serait de mesurer la volonté des enseignants, directeurs, CCPE...
Aucune loi ni stratégie ne sera efficace sans volonté des intervenants.

Le sondage du mois de novembre est disponible [?]
Avez-vous déjà envisagé de quitter la France ?
Bien entendu je pose cette question dans le cadre de l'autisme;
Les raisons de partir sont globalement connues. Le but est de définir combien d'entre nous l'on envisager, dans le sens vraiment envisagé, en pesant le pour et le contre.

Rappel : Vous pouvez utiliser les résultats du sondage en respectant deux consignes :
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La plupart des enfants qui sont partis en vacances ont progressé

Les données du sondage :
sujet : "Votre enfant a-t-il progressé cet été" ?
nombre de participants : 83
durée : Septembre 2007

La plupart des enfants qui sont partis en vacances ont progressé
32% ont fortement progressé, alors que 44% ont légèrement évolués, soit un total de 76%.
Ces chiffres me surprennent. Mon expérience personnelle me laissait penser le contraire.
Mais c'est aussi la force de ces sondages : confronter ses points de vues avec l'ensemble.
Dans un domaine où la stabilité et les repères sont essentiels, nous pouvions imaginer des résultats plus négatifs.
Seulement 12% constatent que leur enfant a stagné, 13% régressé

Les enfants qui ne sont pas partis progressent aussi, mais dans des proportions inférieures
19% ont fortement progressés, alors que 46% ont légèrement évolués, soit un total de 65%.
Je ne me permettrai pas de déclarer qu'un enfant qui reste au domicile progresse moins qu'un enfant qui part en vacances.
Il faudra, j'en suis conscient, répéter sur au moins 2 étés ce sondage avant de valider certaines données.
27% des enfants qui ne sont pas partis ont stagné, 8% ont régressé.

La vérité de l'ensemble n'est pas toujours opposable aux cas particuliers
Ce qui fonctionne pour la plupart, peut ne pas être adapté à votre enfant.
Pour cette raison, j'évite de trop interpréter les données (ce n'est donc pas par fainéantise !).
La répétition des sondages au même période de l'année apportera au fil du temps une source d'informations de plus en plus fiable.
L'évolution du nombre de votants est aussi un paramètre essentiel.
Aussi, merci de prendre tous les mois quelques secondes pour participer aux sondages,
et surtout transmettez l'info aux personnes concernées.

En cette fin de septembre, il me parait naturel de faire un bilan de la rentrée scolaire.
Le sondage du mois d'octobre est donc disponible [?]

Pour en savoir plus :
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L'autisme décourage 36% des foyers concernés de partir en vacances

Les données du sondage :
sujet : "Partez vous en vacances cet été ?
nombre de participants : 117
durée : Juillet et Août 2007

L'autisme incite 36% des familles concernées à ne pas partir en vacances
Nous le savons tous, l'autisme s'accomode mal aux changements.
L'été est pour la majorité des familles un défi de plus à relever.
Ajouter un départ en vacances peut considérablement déstabiliser l'enfant et sa famille.
- 15% des familles n'osent même pas essayer.
- 21% ne sont pas parties en raison des échecs précédents.

34% sont parties en vacances, avec plus ou moins de craintes
- 9% sont parties avec "la peur au ventre"
- 25% sont parties légèrement soucieuses

29% des foyers touchés par l'autisme partent sans appréhension
J'essaie toujours de conclure par une note optimiste !
Nous verrons l'été prochain si ce chiffre progresse.

ATTENTION // Ce mois ci, 2 sondages : Le but est de faire un bilan de vos vacances et comparer les progressions entre ceux qui sont partis et ceux qui sont restés. Donc, merci de ne participer qu'au sondage qui vous concerne.

La video du mois montre un enfant autiste utilisant un écran tactile. Si quelqu'un a des infos détaillés sur ce produit, merci de les partager. Je pense que de nombreux parents peuvent être intéressés.


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84% des AVS ne sont pas formées à l'autisme

Le sondage sur la scolarité et l'autisme n°2 - suite du sondage du mois de mai - avait été lancé sur demandes de plusieurs d'entre vous, souhaitant approfondir ce sujet. Cette version ne concernait que les parents ayant des enfants en cours de scolarisation. Aussi, le nombre de participants est naturellement inférieur à celui constaté d'habitude.

Les données du sondage
118 participants
Sujet : Autisme et scolarité, quels impacts (n°2)
Durée: du 1er au 30 juin 2007

84% des AVS (Aide de Vie scolaire) ne sont pas formées à l'autisme
Ceux d'entre vous confrontés à ce problème savent que la réussite de l'intégration scolaire est intimement liée à la formation des AVS (ou EVS). Dans le débat politique sur le handicap à l'école, c'est la face immergée de l'iceberg. Si le handicapé moteur a besoin d'une aide avant tout physique, l'enfant atteint d'autisme doit être décodé dans son comportement pour pouvoir être aidé. Certes, on peut apprendre sur le terrain, mais le rythme des apprentissages scolaires nécessite une adaptation rapide de l'AVS, pour ne pas être dépassé et ne pas gêner la progression du groupe.

75% de ces AVS sont impliquées
Ce chiffre est encourageant. On peut imaginer que ces AVS ne seraient pas contre une formation spécifique à l'autisme. D'autant plus que cela leur ouvrirait peut être les portes d'une carrière professionnelle, malheureusement pleine d'avenir.

La moitié des instituteurs s'implique avec un élève atteint d'autisme
Notez que j'aurai pu écrire l'inverse !
Pour reparler de débat politique, qu'un droit soit opposable ou pas, aucune loi ne garantira la volonté d'implication du corps enseignant. C'est la loterie qui fait foi dans ce domaine.

Plus d'un tiers d'enfants ne bénéficient pas d'un projet d'intégration
Le projet d'intégration est un document qui définit les conditions d'accueil et les objectifs de la scolarisation. Même si ce document ne garanti pas la qualité de la prestation, son absence témoigne du peu d'intérêt porté à l'intégration scolaire de l'enfant.
Egalement, 50% des parents ne bénéficient pas de réunions de suivis, qui doivent permettre de corriger et adapter les conditions de l'accueil, voire les objectifs.
Sans projet ni suivi, l'accueil risque fortement de se limiter au strict minimum...

60% des parents estiment que leur souhaits ne sont pas pris en compte
L'arbitraire des relations humaines joue un rôle trop important à ce jour. Avoir l'oreille attentive d'un directeur d'école ou d'un instituteur semble être une faveur là où cela devrait être la norme.

Au delà de ce que le droit peut apporter en faveur de l'intégration scolaire, un travail est nécessaire pour modifier les mentalités et la perception de l'autisme à l'école. Appliquer une prise en charge adaptée pourrait vraiment aider ces enfants. Certains pays l'ont compris.

L'année scolaire se termine, pour ceux qui ont eu la chance d'y accéder. Parlons un peu vacances pour ce prochain sondage. Comment votre enfant vit-il un changement de lieu?
D'ailleurs, avez vous la possibilité de partir avec votre enfant ?
Participez au sondage du mois de Juillet [?]

A découvrir : Daniel Tammet
Je vous conseille la lecture de Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet [?]. Jeune autiste de 28 ans aux extraordinaires capacités mathématiques et linguistiques, il raconte très simplement sa vie et son parcours. A découvrir sans attendre.
La video du mois lui est également consacré. On y decouvre ses capacités de calcul phénoménales ( 4mn en V.O)

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1 enfant sur 5 n'est pas scolarisé

Le sondage sur la scolarité et l'autisme a été lancé quelques jours avant le débat présidentiel qui a mis en lumière ce sujet.
Même si les résultats ne révèlent jamais de scoop (ce n'est pas le but), ils nous donnent une vision synthétique et chiffrée de la situation.
J'ai eu certaines difficultés à retranscrire les résultats : le compteur de vote total est en cours de réparation (il affichait 318, au lieu de 140 votes), et certaines personnes n'ont pas répondu aux différentes questions.
Attention : le sondage du mois de juin nécessite également de répondre à plusieurs questions : pensez-y. Pour participer au sondage du mois de juin, cliquez ici !

Les données du sondage
140 participants
Sujet : Autisme et scolarité
Durée: du 1er au 31 mai 2007

20% des enfants ne sont pas scolarisés
Le sondage concernait les enfants en âge d'être scolarisés, de la maternelle au lycée.
1 enfant sur 5 ne va pas à l'école. Pire, 10% des enfants n'ont jamais été scolarisés. Même s'il y a une infime partie volontairement scolarisé à domicile, les oubliés du système éducatif sont très nombreux.

Parmi les enfants scolarisés, 2/3 le sont à temps partiel
Dans les temps partiels, il faut distinguer ceux qui ont un nombre d'heures insuffisant et ceux qui ont un temps de scolarité adéquat. 40% des parents ne sont pas satisfaits par le temps de scolarité octroyé à leur enfant.

Les séances de prises en charges éducatives (orthophonie, ABA etc...), imposent parfois de ne pas être scolarisé à temps plein.
Le nombre d'heures d'AVS dont bénéficie l'enfant, influence également le temps de scolarité.

1 enfant sur 3 n'est pas assisté par une AVS
Lorsqu'un enfant a la possibilité d'être scolarisé, la principale difficulté est d'obtenir l'aide d'une AVS. Je ne rentrerai pas dans le débat des budgets et quotas par académie, chacun d'entre vous connait suffisamment ces sujets.
12% des enfants scolarisés, le sont à temps plein sans AVS. J'ose être optimiste sur ce point. Probablement une grande partie d'entre eux est autonome d'un point de vue scolaire.

20% sont scolarisés dans une école privé
Ce chiffre est comparable aux chiffres nationaux de scolarisation (hors handicap).

Enfin, plusieurs personnes m'ont demandé d'approfondir le sujet par d'autres sondages. C'est un exercice difficile si je souhaite garder une certaine simplicité d'utilisation (réponse par clic). Toutefois je poursuis ce mois-ci le même sujet.

Rappel : Vous pouvez utiliser les résultats du sondage
Chaque parent, site internet, association, est libre d'utiliser les résultats de ce vote en respectant deux consignes :
- citer l'origine du sondage : www.cielenbleu.fr
- interdiction d'en faire une utilisation commerciale.

Pensez à participer au sondage du mois de Juin.
N'hésitez pas à me signaler des modifications à apporter aux choix proposés, gardant à l'esprit que ces sondages doivent rester simples et donc s'adresser au plus grand nombre. Merci d'y répondre si votre enfant est en âge scolaire (à partir de la maternelle, jusqu'au lycée) Précision : vous pouvez sélectionner plusieurs choix.
Pour participer au sondage du mois de juin, cliquez ici !

12% des enfants ne bénéficient d'aucune prise en charge éducative

Les chiffres de ce sondage sont sans ambigüités sur les difficultés d'accès aux soins pour les enfants autistes. Pour certaines données, ils sont même alarmants.

Les données du sondage
171 participants
Sujet : Quelles prises en charges éducatives pour votre enfant ?
Durée: du 1er au 30 avril 2007

12% des enfants ne bénéficient d'aucune prise en charge éducative
Rapportés à la population des enfants atteints, cela se traduit par des milliers d'enfants.
Comment expliquer ce chiffre ?
La difficulté d'accès liée à la position géographique (villages, campagnes etc...) où les intervenants qualifiés sont moins nombreux et pénalisent les enfants.
Les coûts élevés des prises en charges éducatives, forcément inaccessibles à certaines familles.
Des enfants suivis par des professionnels qui ne privilégient pas les prises en charges éducatives...

Plus de 6 enfants sur 10 n'ont pas de prises en charge ABA ou TEACCH
Les deux méthodes de prises en charge éducatives les plus utilisées au monde restent inaccessibles au plus grand nombre d'entre nous. Bien entendu, pour des parents sensibilisés à l'autisme, cette information n'est pas surprenante: ces méthodes ne sont pas officiellement reconnues en France. Donc elles souffrent d'un manque de professionnels formés et d'une prise en charge financière. Le coût est donc à la charge des parents, lorsqu'ils ont la chance d'y avoir accès ! Pour ceux qui ne le savent pas encore, une prise en charge mensuelle pour un programme ABA, sera facturée entre 500 et 800 euros (en fonction de l'intensité du programme)[?].

2 enfants sur 3 n'ont pas accès à des séances d'orthophonie
Pourtant considéré comme une des prises en charge les moins difficiles à mettre en place, le verdict de cette étude prouve le contraire. Si l'on regarde plus en détail, seulement 12% des enfants ont une prise en charge en orthophonie adaptée à l'autisme (PECS, Makaton).
L'orthophonie intervient aussi bien dans l'émergence de la parole que dans son développement.
En général, il est recommandé de suivre 2 à 3 séances de 30 mn hebdomadaires.

80% des enfants n'ont pas accès à des séances de psychomotricité
Elément essentiel de la prise en charge éducative, la psychomotricité reste inaccessible au plus grand nombre.
Les raisons probables : places limitées en structures publiques, manque de professionnels en libéral, tarif (25 à 30 euros la séance de 45 mn).

Rappel : Vous pouvez utiliser les résultats du sondage
Chaque parent, site internet, association, est libre d'utiliser les résultats de ce vote en respectant deux consignes :
- citer l'origine du sondage : www.cielenbleu.fr
- interdiction d'en faire une utilisation commerciale.

[Pensez à participer au sondage du mois de Mai.]
N'hésitez pas à me signaler des modifications à apporter aux choix proposés, gardant à l'esprit que ces sondages doivent rester simples et donc s'adresser au plus grand nombre. L'objectif de ce sondage est de recenser la situation scolaire des enfants. Merci d'y répondre si votre enfant est en age scolaire (à partir de la maternelle, jusqu'au lycée) Précision : vous pouvez sélectionner plusieurs choix.

L'autisme oblige 94% des parents à sacrifier leur carrière

Le sondage "autisme et vie professionnelle, quels impacts ?" aura mis en exergue une très forte influence du handicap dans ce domaine : l'autisme oblige 94% des parents à sacrifier leur carrière. Outre ce résultat générique, voici la synthèse des principaux enseignements de cette étude.
Rappel : Cielenbleu retranscrit et synthétise les données chiffrées, mais n'interprète pas les résultats.

Près de 200 participants !
Cette progression conforte l'intérêt de la démarche: mesurer l'influence de l'autisme sur notre quotidien.
Durée du sondage : du 1er au 31 mars 2007
Question : "autisme et vie professionnelle, quels impacts ?"
Nombre de votants : 195

Seulement 6% déclarent ne pas avoir modifié leur vie professionnelle
Très peu de parents poursuivent normalement leur activité.
L'écrasante majorité a subit des modifications : réduction du temps de travail, réorientation, voire cessation.

Dans 57% des familles, au moins un des parents a arreté de travailler
Les méthodes radicales sont les plus répandues. Les dimininutions du temps de travail ne concernent que 16% des familles. Par contre, dans 57% des cas, au moins un des parents a arreté de travailler.

Dans 25% des familles, les 2 parents ne travaillent plus
C'est le résultat le plus surprenant de ce sondage. L'autisme incite (ou force ?) une famille sur 4 à se couper totalement de la vie professionnelle. Le sondage ne permet pas de préciser si ces votants rencontrent des difficultés financières; nous aborderons ce sujet (les difficultés financières) lors d'un prochain sondage.

Les mères de familles sont les plus "touchées"
Au total, dans 56% des familles, la mère n'a plus d'activité professionnelle.
En comparaison, les pères sont dans cette situation dans 27% des cas, soit 2 fois moins.


Rappel : Vous pouvez utiliser les résultats du sondage
Chaque parent, site internet, association, est libre d'utiliser les résultats de ce vote en respectant deux consignes :
- citer l'origine du sondage : www.cielenbleu.fr
- interdiction d'en faire une utilisation commerciale.

[Pensez à participer au sondage du mois d'Avril.]
N'hésitez pas à me signaler des modifications à apporter aux choix proposés. L'objectif de ce sondage est de recenser le nombre de personnes qui bénéficient de prises en charges éducatives . Les régimes alimentaires et les méthodes qui ne sont pas de type éducatives, ne sont pas concernées. Précision : vous pouvez sélectionner plusieurs choix.



La video du mois d'Avril représente un enfant de 10 ans, autiste, qui joue au piano, un passage du fantome de l'opera. Cette video dure environ 4 minutes.

La mère décèle 57% des cas d'autisme

Le sondage de Février "Qui a décelé l'autisme de votre enfant ?" est terminé [?].
Comme pour les sondages qui suivront, Cielenbleu retranscrit et synthétise les données chiffrées, mais n'interprète pas les résultats; vous pouvez le faire en laissant des commentaires [?] ou sur vos newsgroups et forums habituels.

135 personnes ont participé au sondage
Durée du sondage : du 1er au 28 février 2007
Lieu : le blog cielenbleu.fr
Question : "Qui a décelé l'autisme de votre enfant ?"
Nombre de votants : 135

La mère détecte 57 % des cas d'autisme
C'est par une forte majorité que la mère arrive en tête de ce sondage.
L' écart de score avec les autres choix de votes est éloquent : 8 fois plus que le père, 6 fois plus que les professionnels; cette tendance est apparu dès les premiers votes, et s'est confirmée au fil des semaines.

Les professionnels détectent 1 cas d'autisme sur 10
Ce sondage permet de chiffrer une tendance qui n'est malheureusement pas surprenante : En moyenne, le corps médical ne détecte qu'un 1 cas d'autisme sur 10 (score cumulé des médecins généralistes, pédiatres et médecins scolaires).
C'est 7 fois moins que le score cumulé des non professionnels (parents et famille).

Des résultats avec une faible marge d'erreur
Comme tous sondages libres et anonymes, il y a toujours une marge d'erreur, mais qui n'impacte pas le résultat final, surtout lorsque les écarts sont aussi conséquents.
. La catégorie "Autres" arrive en 2ème position. Explications possible : j'aurai du proposer plus de choix ("les deux parents", "la nourrice" etc...), ou des votants ont mal compris la question et ont voulu voter pour un spécialiste (neuro ou pédo psychiatre). Le choix "Les spécialistes" n'étaient pas proposé car ils interviennent lorsque le processus de détection est déclenché.
. 2,5% des votants ont voté 2 fois (détecté avec outil de tracking).
La marge d'erreur est donc très faible compte tenu des écarts de score.

Vous pouvez utiliser les résultats du sondage
Chaque parent, site internet, association, est libre d'utiliser les résultats de ce vote en respectant deux consignes :
- citer l'origine du sondage : www.cielenbleu.fr
- interdiction d'en faire une utilisation commerciale.

Pensez à participer au sondage du mois de Mars [?]

Le concept du blog : Des sondages sur l'autisme

L'idée de Cielenbleu est née d'un constat: il est plus facile de trouver des informations scientifiques sur l'autisme (génétique, biologique...), que des réponses à des questions simples :
- Combien de parents ont arrêté de travailler ?
- Qui a obtenu des résultats avec le régime sans gluten-sans caseine ?
- Combien d'enfants ont accès à une prise en charge ABA ?
- etc...

L'information existe parfois, mais elle est clairsemée et non quantifiable. Il est temps de l'agréger pour avoir une vue d'ensemble cohérente.
J'ai conçu ce blog comme un édifice où chacun apporte sa pierre.
Pour donner des réponses fondées sur le vécu.


Un concept basé sur des sondages :
Le sondage du mois
Anonyme : pas d'inscription, pas d'information personnelle.
Simple : une question, une réponse
Transparent : vous voyez les résultats évoluer en direct [?]
Protégé : les sondages sont sous licence Creative Commons

Pour inviter des amis concernés à participer, cliquez sur l'enveloppe en bas de ce message.
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Pour en savoir plus :
Le Cielenbleustore : des livres sur l'autisme
Pour trouver rapidement des publications utiles et incontournables.
La possibilité d'acheter [?] sur un site spécialisé (fnac, amazon ...), et d'aider Cielenbleu à rembourser certains frais (nom de domaine, hébergement etc...) [?].

Voir l'autisme :
Des videos, des photos, sur le thème de l'autisme.
Une sélection des meilleures contributions du web.

Pour échanger :
Pour me poser une question, suggérer un sondage sur l'autisme, donner votre avis sur ce blog: laissez un commentaire[?].